김유영 앵커>
소아 당뇨는 주기적으로 혈당을 측정하고 평생 인슐린을 투약해야 하는 난치성 질환입니다.
학교에 다니는 아이들은 스스로 혈당을 측정하고 인슐린을 투약하는데 어려움이 있을 수밖에 없겠죠.
그런데 정부의 적극행정으로 불편이 크게 줄었다고 하는데요.
박천영 기자가 취재했습니다.

박천영 기자>
흔히 소아 당뇨라고 불리는 제1형 당뇨는 자가면역질환으로 식이요법과 운동 등으로는 혈당이 조절되지 않습니다.
때문에 주기적으로 혈당을 측정하고 인슐린을 투약해야 하는데, 관리가 잘되지 않는 경우 각종 합병증이 뒤따릅니다.

인터뷰> 이흥권 / 국무조정실 성과관리지원과장
"인슐린 투약을 하루에 4번에서 많게는 7번까지 해야 하고요. 감수성이 예민한 어린아이들의 경우엔 과거에 화장실에서 스스로 인슐린 주사를 투약하거나 하는 사례가 많았습니다. 범정부대책으로 소아당뇨 어린이 지원 대책을 발표했습니다."

정책의 상당 부분은 진행됐지만 크게 2가지의 정책은 시행이 계속해서 지연되던 상황.
아이들 대신 인슐린을 투약해야 하는 보건교사들은 부작용 발생 우려 때문에 난색을 표했고, 인슐린 자동주입기와 연속혈당측정기의 건강보험 적용 부분에는 부처 간 이견을 보였습니다.
이에 국무조정실이 주축이 돼 환우 단체, 관계부처와의 지속적인 소통을 진행했고, 올 초부터 관련 대책 모두가 시행에 들어갔습니다.

인터뷰> 이흥권 / 국무조정실 성과관리지원과장
"인슐린 투약을 어떻게 쉽게 할 것인가, 이 부분이 풀리면 보건교사와의 갈등문제도 풀릴 것이고요. 환우 가족과 학생들에게 편리성과 혜택을 굉장히 크게 줄 수 있겠다고 판단했습니다. 복지부-교육부-국조실 간의 여러 번의 협의를 통해서 올해 1월 1일부터 연속혈당측정기와 인슐린 자동주입기는 건강보험을 적용했습니다."

그렇다면 현장에서는 어떤 변화가 있는지 환우들을 만나봤습니다.
집에 들어서자 자동으로 측정된 혈당이 스마트폰 두 대를 통해 안내되고 있습니다.
17살, 12살, 8살 세 아이 가운데 둘째와 셋째, 두 아이가 소아 당뇨를 앓고 있는 송병주 씨 가정입니다.
두 명의 아이가 질환을 갖고 있다 보니 이번 건강보험 적용으로 비용 면에서 부담을 크게 덜었습니다.

인터뷰> 김미경 / 소아당뇨환우 가족
"셋째가 처음 발병했을 당시, 7년 전이라서 그때는 한 명이어서 센서나 펌프 합해서 월 50만 원 정도 부담이 됐었는데 2년 전에 둘째가 또 발병이 되면서 부담이 가중됐어요.(중략) (건보 적용으로) 월 100만 원 정도의 부담이 절반으로 줄었다고 볼 수 있죠."

무엇보다도 혈당측정으로 주사를 달고 살아야 했던 아이들이 자유롭게 생활할 수 있는 점이 좋습니다.

인터뷰> 송병주 / 소아당뇨환우 가족
"발병 초기만 해도 하루에 10번, 많게는 20번까지 손·발끝 채혈하면서 힘들었는데요. 연속혈당측정기를 알게 되고 사용하면서부터 활동반경도 넓어지고 저희 가족의 삶의 질도 아주 높아졌습니다."

8살에 소아당뇨가 발병해 19살에는 합병증으로 시력을 잃은 김경진 씨.
2007년 결혼했지만 임신은 먼 이야기였습니다.

인터뷰> 김경진 / 8살 소아당뇨 발병
"신랑이, 저도 그렇고 아이도 그렇고 잘못될까봐 위험할까봐... (임신을) 생각만 하다가... 제가 2, 3년 전부터 아이를 낳고 싶다고 하나 낳자고 했는데... 작년에 가디언(연속혈당측정기)이 나오면서 아이 임신을 하게 됐어요."

(영상취재: 백영석 이정윤 이기환 / 영상편집: 이승준)

주기적인 측정으로 당뇨의 정확한 관리가 가능했기 때문에 안전하게 임신과 출산을 할 수 있었습니다.

인터뷰> 김경진 / 8살 소아당뇨 발병
"5분 간격으로 혈당이 확인되고, 저혈당이나 고혈당일 경우에는 미리 알림이 오거든요."

적극행정으로 앞당긴 정책 시행, 누군가에게 큰 행복을 선사하고 있습니다.

인터뷰> 김경진 / 8세 소아당뇨 발병
(아이 보고 계시면 어떠세요?)
"행복해요. 네... 행복해요."

KTV 박천영입니다.

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